Tendo apenas sete meses de vida, Heitor luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave de uma doença degenerativa rara e ainda sem cura. A família busca soluções médicas e precisa arrecadar R$ 9 milhões para ter acesso ao medicamento e tratamento necessário. Para isso, contam com o apoio importante de Everton Ribeiro, do Flamengo.
O meio-campista abraçou a causa da família e irá sortear o uniforme que utilizou na vitória do Flamengo por 3 a 0 contra o Independiente del Valle, na decisão da Recopa Sul-Americana, no último dia 26 de fevereiro. Ela será assinada por todo o elenco rubro-negro e o sorteio será realizado em 1 de junho. Clique aqui para doar e participar.
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— Marcello Neves (@mneves_) April 3, 2020
— Para arrecadar esse valor, vamos sortear a camisa que utilizei na final da Recopa, no primeiro título internacional do Mengão no Maracanã assinada por todo mundo [do elenco]. A cada R$ 30, receba um número [comprovante] e concorra – declarou Everton Ribeiro em vídeo.
Os R$ 9 milhões são para os pais de Heitor, a assistente de marketing Laís Gonçalves Ferreira, de 28 anos, e o analista de projetos Alessandro Ferreira, de 37, comprarem o medicamento Zolgensma. A terapia genética está disponível apenas nos Estados Unidos e é considerada a mais eficiente para o tratamento da doença.
— A campanha começou em janeiro. Atualmente, estamos com mais de R$ 220 mil arrecadados. Conversei com a Marília [Nery, esposa de Everton Ribeiro], e ela falou com ele. Eles compraram a nossa causa e a camisa só não está com a gente ainda por causa do coronavírus. Tínhamos pedido apenas a camisa dele, mas eles ajudaram com o elenco todo assinando. Foi uma surpresa. A gente pediu uma camisa dele, mas saber que o elenco todo assinou foi uma surpresa para a gente — conta Laís.
Heitor precisa receber a dose única do medicamento antes de completar dois anos. Atualmente, o tratamento padrão para a doença no Brasil é o uso do remédio Spinraza, que cada dose custa R$ 380 mil.
— Atualmente, além dos aparelhos [respiratórios] que ele usa, têm os medicamentos que não deixam a doença progredir. Com a questão do coronavírus, as pessoas estão ajudando com fonoterapia e fisioterapia ajudando pelo celular. A Zolgensma é cara, mas é uma dose única aplicada na veia, que promete ganhos motores melhores — conta Alessandro, que tem custo de R$1.700 mensais, com sessões de fisioterapia e fonoterapia feitas cinco vezes por semana.
A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou não são capazes de mover o corpo e não conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir.
Retirado de: Fla Resenha
